遇见你丨“瓷娃娃”谭纯慧：脆弱身躯活出坚强人生jk小姐姐被橾

科普宣传周,💕jk小姐姐被橾💕　　5月6日是“国际成骨不全症日”，我们来认识一位用脆弱身躯活出坚强人生的人。他叫谭纯慧，辽宁锦州人，今年60岁的谭纯慧身高只有96厘米，体重还不到50斤。因为患有一种名为先天性成骨发育不全症的罕见病，谭纯慧的骨质非常脆弱，最严重的时候，甚至打一个喷嚏，或者睡觉翻身，都会骨折。

　　谭纯慧也是51年前，我国确诊的首例先天性成骨不全症患者。患有这种罕见病的患者，也被称为“瓷娃娃”。瓷娃娃易碎，但谭纯慧内心却格外坚强。他靠着乐观、不屈不挠的精神，走出了自己的精彩人生，还用实际行动感染和帮助了很多身边的人。

　　谭纯慧：现实有时是残酷的，既然命运不让我走平坦的路，那就只有另辟蹊径，去寻觅那属于自己的幸福乐园。

　　这是谭纯慧多年前在自己的博客里写下的一段文字，短短40多个字，却是谭纯慧人生的真实写照。1963年，谭纯慧出生于辽宁省锦州市的一个知识分子家庭，可是父母还没来得及体验新生命带来的快乐，就不得不面对无情的现实。

　　谭纯慧：我全身像面条似的，哪儿都是软乎的，而且摸我的脑袋就像气不足的皮球。医生说活不到一岁，甚至连户口都不用给他上。

　　谭家父母并没有放弃这个特殊的孩子，他们小心翼翼地把小纯慧抱回了家。出生时，谭纯慧的体重只有三斤多，又软又小，为了照顾好小纯慧，父母费了很多心思，想了很多办法。

　　就在这样的情况下，小纯慧艰难地成长着。童年的记忆里，父母带着他四处求医，直到9岁的时候，一家人才彻底搞清楚谭纯慧得的到底是什么病。

　　谭纯慧：它的全称叫先天性成骨发育不全症，因为在我九岁之前，这个病国家没有确诊病例，我是咱们国家第一例。老教授就跟我说，回去以后你好好学习，父母不能跟你一辈子，将来你得养活自己呀。

　　成骨发育不全症，是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性疾病。患有这种罕见病的患者，被称为“瓷娃娃”。没有特效药物也没有针对性的治疗手段，9岁的小纯慧已经明白，他的一生都要和这种疾病共处，如果不能战胜疾病，那就战胜生活。从此以后，小纯慧开始在家自学识字，看字典、读报纸、听广播。在自学期间，他最担心的就是骨折。

　　父母给他做过统计，15岁之前，谭纯慧一共骨折过300多次。靠着顽强的毅力和不服输的精神，谭纯慧学会了识字、计算，还在父亲的帮助下学会了日语，还靠自学取得了大专文凭。因为酷爱文学，谭纯慧开始尝试写作。

　　15岁之后，谭纯慧就很少再骨折了，这也让他可以全心投入学习和写作。经过多年的努力，谭纯慧陆续在报刊杂志上发表了多篇文章，1999年，互联网为谭纯慧打开了新世界的大门。

　　谭纯慧：我非常喜欢足球，能表达出我自己做不到的很多东西。后来我上网的时候发现，网上有大量的可以发表体育评论的论坛，我就开始频繁地在网上发表评论。

　　因为对体育有着独到的见解，加上较强的文字功底，一家体育网站发现了谭纯慧，并邀请他担任网络主播和编辑。在线上，谭纯慧有了属于自己的小天地。

　　在网络上，谭纯慧实现了能够“养活”自己的目标，也让他实现了自己的人生价值。而通过网络，谭纯慧也遇见了爱情，找到相伴一生的妻子许迎春，他们的爱情也感动了许多人。

　　因为工作的关系，谭纯慧需要通过网络传送文件，在一个聊天软件里，他结实了远在四川的许迎春。那时的许迎春只有30岁，丈夫去世后，带着两岁多的儿子住在单位宿舍里。家庭的变故，让许迎春一时间陷入低谷。

　　谭纯慧的开朗、乐观和坚强，深深地吸引着失去丈夫的许迎春，他无微不至的关心也让许迎春倍感温暖。谭纯慧也把自己的实际情况，都告诉了许迎春。虽然早有心理准备，但是当许迎春第一次看到谭纯慧邮来的照片时，也着实吓了一跳。

　　谭纯慧的妻子 许迎春：我当时第一眼把信拆开，看到这个照片，好几天反正我也不知道说啥。但是那个劲儿过去之后，我又想了很多，跟他在一起以后生活就有色彩了，想来想去就不想放弃。

　　在与父母深入沟通之后，许迎春带着儿子，义无反顾从老家四川江油来到了辽宁锦州，两人的感情从网络走到了现实。

　　“还好你不重，我能抱得动。”许迎春的这句话，让谭纯慧备受感动。2002年，两人步入了婚姻的殿堂。后来，许迎春成功把工作从江油调到了锦州，在这个新组建的小家里，夫妻俩齐心协力，克服了一个又一个难题。

　　谭纯慧的妻子 许迎春：我就感觉跟他在一起吧，生活不会那么平凡单调，会创造出很多很美好的这种生活。首先，我们都是比较昂扬的，即使有困难，我们都可以一起去克服。

　　因为谭纯慧常年需要依靠轮椅，外出时不是很方便，许迎春就下定决心，考下了驾照，还借钱买了台私家车。有空的时候，就会带着谭纯慧到处走、到处看。

　　在很多景点，许迎春怀抱谭纯慧的情形竟成了一道独特的风景。夫妻同心，日子也是欣欣向荣。2007年，他们搬进了新家。许迎春对房子进行了特别改造。门拓宽了，去掉了门槛，厕所马桶高度与轮椅高度一样，床也是定做的，谭纯慧能够自己上床，自己下轮椅。

　　结婚21年，许迎春一边工作，一边呵护“瓷娃娃”丈夫，照顾患病的公婆，培养年幼的孩子。如今，谭家父母已经过世，孩子也已经大学毕业到北京工作，这个小家就只剩下了夫妻二人。虽然已经是老夫老妻，但是生活中依旧充满着浪漫与美好。

　　夫妻俩把他们的小家经营得有声有色，谭纯慧也因为传奇的人生经历，被很多人认为是励志榜样。一次偶然的机会，让夫妻俩走上了公益之路。这一干，就是十年。

　　谭纯慧：一个老师给我打的电话，他说我这个班有两个“瓷娃娃”。我想请你们夫妻到我这块来看看这俩孩子，见见他们。

　　这样的请求，让谭纯慧想到了自己的童年，夫妻俩爽快地就答应了。

　　谭纯慧意识到，还有很多罕见病患者，都处在对人生迷茫无助的状态。他和妻子经过认真的商讨，决定带着大家一起抱团取暖。2013年，由谭纯慧夫妇牵头，在大家的共同努力下，锦州市瓷娃娃爱心协会成立了，他们致力于关爱罕见病和其他弱势群体。

　　帮助脑瘫儿患儿家庭建羊舍、搞养殖，使其脱贫致富；为车祸女孩儿筹款手术联系医院，让她重获新生……一次次暖心的帮扶，让他们重新找到了生活的勇气和信心。

　　照片中的这个小男孩名叫魔豆，旁边是他的妈妈，在遇到爱心协会之前，窗台前的这张床，就是9岁前的小魔豆全部的世界。

　　后来，在谭纯慧和其他志愿者们一起努力下，现在的小魔豆可以坐在轮椅上外出活动，简单的生活也可以基本自理。去年，魔豆顺利完成了高考，成为一名大学生。

　　锦州市瓷娃娃爱心协会帮扶对象王鉴宇(魔豆)：谭大伯自强不息，一直就是我心目中的榜样，一直想去做一个像谭大伯这样发光发热的人，去回报社会，帮助那些需要帮助的人。

　　谭纯慧说过一句话：“既要正视自己，又要忘记自己”。正视自己，就是接受那些无法改变的现实，但绝不因自身由于先天或意外而导致的某些缺陷而自暴自弃。忘记自己，就是不要总想着自己的缺陷，而是在可以驾驭的事情上集中发力，最终超越自我。这句话他不但说到，而且真的做到了。事业上自学成才，感情上收获真爱，谭纯慧以自己的智慧、勇敢、坚毅，活出了当年所有人都意想不到的精彩和韧劲。

　　作为我国首例先天性成骨发育不全症的患者，当时谭纯慧面临着超乎想象的困难，绝大多数时候只能靠家人和自己。如今，包括他的爱心协会在内，相关公益组织遍布全国各地，为有需要的人提供志愿服务，让罕见病患者和残障人士不用再孤军奋战。现在的谭纯慧是很多人心里的一束光，我们希望通过他的故事，每个人都找到自己心底的那束光，照亮前路，温暖世界。（央视新闻客户端）